20 października odbyła się konferencja pt. „Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna – czy Polska jest na nią gotowa?”, podczas której poruszone zostały najważniejsze problemy dotyczące pacjentów chorych na niewydolność serca. Stowarzyszenie EcoSerce, jako inicjator wydarzeń i działań związanych z poprawą sytuacji pacjentów z niewydolnością serca (NS), proponuje wdrożenie rozwiązań, które znacząco poprawią sytuację pacjentów z niewydolnością serca w Polsce.
Ocena stanu obecnego
Środowisko pacjentów, reprezentowane przez Stowarzyszenie EcoSerce skoncentrowane wokół działań na rzecz pacjentów z chorobami serca i naczyń wraz z organizacjami i stowarzyszeniami eksperckimi oraz naukowymi, w tym przede wszystkim z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym i Asocjacją Niewydolności Serca PTK, od lat podejmuje działania nakierowane na poprawę sytuacji pacjentów kardiologicznych.
Jedną z najliczniejszych grup chorych na schorzenia układu sercowo-naczyniowego w Polsce stanowią pacjenci z niewydolnością serca, których liczba sięga prawie 1,2 mln. System ochrony zdrowia podlega zmianom, jednak tempo tych zmian w opinii pacjentów i lekarzy nie pozwala na zaspokojenie potrzeb chorych i ich opiekunów.
– Organizacje pacjenckie powstały po to, aby wspierać środowisko medyczne oraz decydentów w kreowaniu celowanych rozwiązań, odpowiadających na bieżące potrzeby pacjentów. Pacjenci nie mają wygórowanych oczekiwań. Pragniemy dostępu do takich rozwiązań, które: są zgodne z aktualną wiedzą medyczną, realnie minimalizują bariery w dostępie do nowoczesnej opieki zdrowotnej i zauważalnie poprawiają stan chorych oraz jakość ich życia. – zaznacza Agnieszka Wołczenko, Prezes Stowarzyszenia EcoSerce.
Jak można pomóc chorym ?
Pacjenci z NS często borykają się z podobnymi problemami, niezależnie od miejsca zamieszkania. Jednym z przykładów takich rozwiązań jest Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna, która powstała przy współpracy organizacji zrzeszonych w The Global Heart Hub (Stowarzyszenie EcoSerce jest jedyną organizacją członkowską tej Inicjatywy pochodzącą z Polski).
Wśród celów stworzenia Karty wymienia się:
- poprawę ogólnej jakości życia osób z niewydolnością serca na całej ścieżce opieki zdrowotnej;
- ustalenie podstawowego zestawu oczekiwań pacjenta/ opiekuna, który zostałyby włączony do międzynarodowo akceptowanego standardu opieki nad pacjentami z NS, co zoptymalizowałoby jakość życia pacjentów i zmniejszyłoby śmiertelność z powodu tego schorzenia oraz hospitalizacje związane z NS;
- ustalenie podstawowego zestawu obowiązków pacjenta celem umożliwienia osobom z niewydolnością serca zarządzania swoim zdrowiem i cieszenia się lepszą jakością życia;
- wezwanie: decydentów, świadczeniodawców i płatników do uznania niewydolności serca za poważną chorobę przewlekłą, która wymaga wspólnego wysiłku – od zwiększania świadomości po leczenie i opiekę;
- promowanie efektywnej współpracy pomiędzy wszystkimi zainteresowanymi stronami: pacjentami/ opiekunami, pracownikami ochrony zdrowia, świadczeniodawcami, decydentami i płatnikami;
- zapewnienie, aby ważna rola pacjentów i opiekunów była brana pod uwagę w: przyszłych badaniach, opracowywaniu wytycznych dotyczących leczenia i ogólnej polityce postępowania w zakresie chorób układu krążenia.
Stowarzyszenie EcoSerce postanowiło także wyjść z konkretnym scenariuszem zmian.
Wśród ich rekomendacji zmian znajdują się:
- Wprowadzenie w formie elektronicznej – przy użyciu Internetowego Konta Pacjenta, Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna, która będzie wyznacznikiem standardów kompleksowej opieki nad pacjentem z niewydolnością serca.
- Realizacja idei programu Koordynowanej Opieki nad Pacjentem z Niewydolnością Serca (KONS) pozwalającej na wdrażanie opieki nad pacjentami z niewydolnością serca zgodnej z obowiązującymi w Europie standardami.
- Trwałe włączenie lekarzy POZ w system opieki ambulatoryjnej nad pacjentami z niewydolnością serca oraz ułatwienie współpracy pomiędzy tymi podmiotami a specjalistami w dziedzinie kardiologii.
- Rozwój centralnej infrastruktury teleinformatycznej (platformy telemedycznej), pozwalającej na upowszechnienie finansowanej już przez NFZ hybrydowej telerehabilitacji kardiologicznej oraz na wprowadzenie gotowych do wdrożenia programów teleopieki.
- Włączenie do koszyka świadczeń gwarantowanych ambulatoryjnej opieki specjalistycznej telemonitoringu urządzeń wszczepialnych.
- Kierując się dobrem pacjentów, opieranie decyzji o wdrażaniu nowych technologii w większym niż dotychczas stopniu o konsultacje z ekspertami ze szczególnym uwzględnieniem istniejących już gotowych do wdrożenia rozwiązań.
- Wzmocnienie działań profilaktycznych poprzez zwiększenie finansowania koordynatorów profilaktyki zdrowia w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej.
- Sukcesywne i niezwłoczne wdrażanie do polskiej praktyki klinicznej nowoczesnych technologii lekowych i nielekowych oraz form opieki zawartych w aktualnych wytycznych towarzystw naukowych.
Sygnatariusze Deklaracji:
Agnieszka Wołczenko – Prezes Stowarzyszenia EcoSerce
Neil Johnson – Dyrektor Zarządzający The Global Heart Hub
Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Lelonek, FESC, FHFA,
Kierownik Zakładu Kardiologii Nieinwazyjnej Katedry Chorób Wewnętrznych i Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Przewodnicząca Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
Prof. dr hab. n. med. Jadwiga Nessler – Kierownik Kliniki Choroby Wieńcowej IK UJ CM, Pełnomocnik Zarządu Głównego PTK ds. Niewydolności Serca i Opieki Paliatywnej
Dr hab. n. med. Marta Kałużna-Oleksy – Prezes Stowarzyszenia Osób
z Niewydolnością Serca
Prof. dr hab. n. med. Przemysław Mitkowski – Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
Joanna Zabielska-Cieciuch – Prezes Podlaskiego Związku Lekarzy Pracodawców Porozumienie Zielonogórskie
Dr hab. n. med. Agnieszka Młynarska – Kierownik Katedry Pielęgniarstwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego
Eliza Korwin-Piotrowska – Stowarzyszenie EcoSerce
Katarzyna Parafianowicz – Prezes Fundacji Serce Dziecka
Prof. dr hab. n. med. Agnieszka Pawlak – Zastępca Kierownika Kliniki Kardiologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, Przewodnicząca Elekt Asocjacji Niewydolności Serca PTK
Dr hab. n. med. Ewa Piotrowicz FESC – Kierownik Centrum Telekardiologii Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie, Przewodnicząca-Elekt Asocjacji Elektrokardiologii Nieinwazyjnej i Telemedycyny PTK, Member of the Heart Failure Association Scientific Committee on Comorbidities – Study Group on Exercise Physiology & Training of the European Society of Cardiology.
Magdalena Daccord – Dyrektor Zarządzająca FH Europe, the European FH Patient Network
Dr n. med. Agnieszka Gorgoń-Komor – Senator Rzeczypospolitej Polskiej, Członkini Senackiej Komisji Zdrowia
Źródło: materiał prasowy