Eksperci Konferencje Neurologia Newsy Pod sliderem Zdrowie publiczne

Eksperci: znajdujemy się w erze skutecznego leczenia stwardnienia rozsianego

„Wiele zmieniło się w stwardnieniu rozsianym na przestrzeni lat – to, z czym mieliśmy do czynienia w aspekcie terapii w 2013–14 roku to absolutna historia w stosunku do tego, co dzieje się teraz”, powiedziała dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa na konferencji prasowej, podczas której panel ekspertów omówił zagadnienia zawarte w nowym Indeksie Stwardnienia Rozsianego 2019.

„To, co wydarzyło się w ostatnich latach w SM, to jest ogromny skok cywilizacyjny”

Indeks Stwardnienia Rozsianego 2019, który został zaprezentowany przez polski panel ekspertów podczas konferencji prasowej 27 listopada 2019 roku, pozwala zilustrować stan opieki systemowej nad chorymi z SM w 30 krajach Europy. Stworzono go w oparciu o 18 mierników w zakresie trzech parametrów oceny: Codzienne funkcjonowanie, Diagnostyka i wyniki leczenia oraz Wsparcie pacjentów i zarządzanie leczeniem. Jak wskazano, Polska w rankingu ogólnym Stwardnienia Rozsianego 2019 zajęła 17. miejsce, uzyskując 44 punkty, co pozwala pozycjonować kraj niewiele niżej niż przeciętny wynik uzyskiwany w analizie – średnia dla wszystkich krajów to 47 punktów na 100 możliwych.

– Postęp, który nastąpił w ciągu ostatnich kilku lat, jest nie do przeoczenia – skomentował Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Jeszcze do niedawna leczenie stwardnienia rozsianego trwało 3 lata, a potem pacjent – obojętnie czy reagował dobrze czy źle – był usuwany z programu i praktycznie skazany na niepełnosprawność. Dziś mówimy o zupełnie innej jakości i dostępności do leków, która jednak wciąż jest niedofinansowana. Myślę, że to, co wydarzyło się w ostatnich latach w stwardnieniu rozsianym, to jest ogromny skok cywilizacyjny i jeśli pojawiają się problemy z opieką nad pacjentem, wynikają bardziej z niedomagania systemu opieki zdrowotnej, niż z samej choroby.

Pierwsze miejsce w rankingu zajęły Niemcy z 71 punktami i jako jedyny kraj spośród 30 przekroczyły barierę 70 punktów. Drugie miejsce zajęła Dania z 64 punktami, natomiast trzecie miejsce zajęła Norwegia ex aequo z Szwajcarią zdobywając po 63 punkty. Stosunkowo wysoką pozycję zajęły Czechy – 12. miejsce z 50 punktami. Jest to jedyne państwo z krajów Europy środkowo-wschodniej, które uzyskało wynik powyżej średniej europejskiej wyprzedzając takie kraje jak Francja czy Hiszpania.

– Jako środowisko klinicystów cieszymy się, że powstał ten indeks, ponieważ to jest klucz do dalszej poprawy w leczeniu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym – powiedziała podczas konferencji dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, prezes elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Dzięki takimi inicjatywom, dzięki temu, że mamy możliwość wymiany doświadczeń z naszymi kolegami zza granicy, wiemy, jak jest w Polsce. Myślę, że indeks odzwierciedla aktualny stan rzeczy. Wiele zmieniło się w stwardnieniu rozsianym na przestrzeni lat – to, z czym mieliśmy do czynienia w aspekcie terapii w 2013–14 roku to absolutna historia w stosunku do tego, co dzieje się teraz. Przeżyliśmy absolutną rewolucję, obecnie potrafimy leczyć nawet postaci postępujące SM – mam nadzieję, że nowe leki objęte refundacją spowodują, że pomożemy tym chorym, którym kiedyś nie potrafiliśmy pomóc. Znajdujemy się w tej chwili w erze skutecznego leczenia stwardnienia rozsianego.

„Nie chcemy zostać w miejscu i osiąść na laurach”

Analizując poszczególne parametry Polska zajęła: 18. miejsce w parametrze Codzienne funkcjonowanie, zdobywając 43 punkty, 11. miejsce w parametrze Diagnostyka i wyniki leczenia zdobywając 50 punktów oraz 20. miejsce w parametrze Wsparcie pacjentów i zarządzanie leczeniem z 38 punktami. Najlepsze oceny Polska uzyskała w miernikach koszty zamieszkania vs. koszty utrzymania, edukacja i wsparcie młodych pacjentów oraz liczba lat życia skorygowanych o niepełnosprawność. Powyżej średniej europejskiej ocenione zostały takie parametry jak: elastyczność warunków pracy, liczba zgonów z powodu stwardnienia rozsianego oraz dostęp do e-zdrowia. Najsłabiej Polska wypadła w miernikach: świadczenia z tytułu niepełnosprawności, zasiłku chorobowego, dostępności transportu dla osób z niepełnosprawnościami oraz jakości informacji przekazywanych pacjentowi przy diagnozie.

– Wydaje mi się, że wynik raportu dobrze oddaje rzeczywistość – powiedziała podczas swojego wystąpienia Dominika Czarnota-Szałkowska, pełnomocnik Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Znajdujemy się bardzo blisko średniej europejskiej – porównując nasze miejsca w podobnych narzędziach sprzed kilku lat, zawsze byliśmy w ogonie, jeśli chodzi o kraje Europy. Musimy jednak pamiętać, że nie chcemy zostać w miejscu i osiąść na laurach, chcemy dołączyć do krajów, gdzie kompleksowa opieka nad chorymi na SM jest na najwyższym poziomie. Dla nas sukcesem było ogłoszenie, że wszystkie dostępne leki są refundowane również w Polsce, natomiast z kongresów zagranicznych, w których uczestniczyłam, wynika, że nie jest to odbierane jako ogromny postęp, ponieważ taka dostępność leczenia była już w zeszłym roku w krajach znacznie mniej zamożnych – nie tylko europejskich, ale też afrykańskich czy azjatyckich.

Panel ekspertów podczas konferencji prasowej. Fot.: PAP

Głos w tej sprawie zabrała również prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii i kierownik Kliniki Neurologii na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie, która podkreśliła, że wciąż „istnieje wiele rzeczy, które można naprawić bezkosztowo”:

Moim zdaniem bardzo ważna jest relacja ochrony zdrowia z pacjentem – zaznaczyła ekspertka. Powinno się na to zwracać szczególną uwagę, dużo o tym mówić, aby każdy pacjent, który przekracza progi placówki medycznej, czuł się w niej komfortowo i bezpiecznie – nad tym wszystkim musimy pracować. Lekarzy i innych przedstawicieli opieki zdrowotnej jest zbyt mało, w efekcie czego zamiast zająć się 5 pacjentami, zajmują się 50 – a ci przecież przychodzą do nas przestraszeni, zestresowani, zrozpaczeni, obolali. Poprawiamy opiekę zdrowotną z punktu widzenia osób zdrowych, a warto byłoby posłuchać pacjentów, dowiedzieć się, co działa dobrze, a co nie, co wymaga poprawienia.

W leczeniu SM ważna jest współpraca między przedstawicielami zawodów medycznych

– W moim przekonaniu bardzo ważną rolę, jeśli chodzi o stwardnienie rozsiane, odgrywają pacjenci oraz organizacje zrzeszające pacjentów – powiedziała prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik w rozmowie z Evereth News. Choroba dotyczy młodych, wykształconych Polaków. To są ludzie oczekujący w swoim życiu standardów europejskich, które już do nas docierają w różnych dziedzinach życia, i to właśnie oni narzucają te standardy w przypadku terapii stwardnienia rozsianego, oczekując, że właśnie w ten sposób będą leczeni. Myślę, że poniekąd sami sobie zawdzięczają fakt, iż obecnie system może zaoferować im dostęp do leków na najwyższym światowym poziomie, a także wiele rozwiązań organizacyjnych mających na celu poprawę jakości ich życia. Rola organizacji zrzeszających pacjentów w Europie Zachodniej i Stanach Zjednoczonych jest bardzo ważna w wielu różnych chorobach. W Polsce widać to najlepiej w przypadku stwardnienia rozsianego – widać „moc” grupy młodych pacjentów, która przekłada się na to, że Polska bardzo korzystnie wypada na tle Europy, jeśli chodzi o stwardnienie rozsiane.

Jak zaznaczyła ekspertka, bardzo wielu decydentów w Polsce jest zaangażowanych w budowanie systemu opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Jednocześnie podkreśliła ona znaczenie współpracy pomiędzy różnymi organizacjami i specjalistami skupiającymi się na poprawie jakości życia osób dotkniętych tą chorobą.

– Myślę, że współpraca między rządem, organizacjami reprezentującymi pacjentów a lekarzami przebiega bardzo dobrze, ponieważ jest wielu ludzi w Ministerstwie Zdrowia oraz w Narodowym Funduszu Zdrowia bardzo kompetentnych i otwartych na dialog. W połączeniu ze specjalistyczną wiedzą lekarzy i doświadczeniami pacjentów daje to – moim zdaniem – naprawdę dobry efekt, nie tylko w przypadku stwardnienia rozsianego, ale także wielu innych chorób przewlekłych – powiedziała prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik dla Evereth News. Podczas konferencji mówiliśmy też o współpracy pomiędzy różnymi przedstawicielami zawodów medycznych. Ma to ogromne znaczenie, ponieważ każda osoba w zespole interdyscyplinarnym swoje zadania do wykonania. Są lekarze i pielęgniarki, którzy leczą pacjenta, ale muszą też konsultować się z pracownikiem socjalnym doradzającym w kwestiach związanych z możliwościami, jakie pacjent ma na danym etapie terapii, a także pomagającym w wielu aspektach prawnych czy społecznych. Na dzisiejszym spotkaniu podkreślono także rolę oferowanej obecnie przez ZUS rehabilitacji, która pozwala przystosować pacjenta do pracy, czyli pozostać na rynku pracy mimo choroby. Jest bardzo dużo ludzi dobrej woli, którzy budują warunki do „bardziej przyjaznego chorowania” w Polsce.

W raporcie wskazano rekomendacje dla skutecznego leczenia w Polsce

W zakresie Indeksu Stwardnienia Rozsianego 2019 Polski Panel Ekspertów przygotował rekomendacje dla Polski, których realizacja w najbliższych czterech latach może przynieść znaczące korzyści dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane:

  1. Wdrożenie działań mające na celu wzrost liczby specjalistów w Polsce, zwłaszcza w dziedzinie neurologii (w tym szczególnie w zakresie neuroimmunologii i neuroradiologii), psychologii i fizjoterapii oraz asystentów medycznych, wspierających wykwalifikowany personel lekarski i pielęgniarski.
  2. Poprawa wyceny procedur w neurologii związanych z realizacją programów lekowych, w tym diagnostyki oraz wprowadzenie grup rozliczeniowych w świadczeniach szpitalnych dla diagnostyki kompleksowej 1-3 dniowej.
  3. Wdrożenie systemu centrów kompetencyjnych SM współpracujących z innymi ośrodkami leczącymi stwardnienie rozsiane. Stworzenie specjalistycznych poradni SM.
  4. Wprowadzenie opieki kompleksowej nad chorymi na stwardnienie rozsiane.
  5. Poprawa dostępu chorych na stwardnienie rozsiane do rehabilitacji leczniczej.
  6. Cykliczna analiza rzeczywistych danych w aspekcie pomiaru efektywności terapii chorych na stwardnienie rozsiane (rejestry).

Przeczytaj również: Polska na 23. miejscu w Indeksie Zrównoważonego Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia w Europie

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *