Uniwersytet Medyczny w Lublinie zaprasza do udzia\u0142u w projekcie badawczym „See My Life”. Celem przedsi\u0119wzi\u0119cia jest ocena jako\u015bci \u017cycia dzieci od 8 lat z nisk\u0105 ostro\u015bci\u0105 wzroku z powodu chor\u00f3b rzadkich. Projekt jest multidyscyplinarny i finansowany ze \u015brodk\u00f3w Unii Europejskiej.\u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n

Kto mo\u017ce wzi\u0105\u0107 udzia\u0142 w badaniu?<\/strong><\/h3>\n

W badaniu mog\u0105 wzi\u0105\u0107 dzieci powy\u017cej 8. r.\u017c.<\/strong>, u kt\u00f3rych niska ostro\u015b\u0107 wzroku jest wynikiem choroby rzadkiej, np. choroby siatk\u00f3wki, nerwu wzrocznego, za\u0107my wrodzonej, jaskry wrodzonej lub innego schorzenia. Jest to projekt multidyscyplinarny, finansowany przez Uni\u0119 Europejsk\u0105<\/strong> w ramach Programu bada\u0144 i innowacji Horizon 2020. <\/strong>Celem projektu jest\u00a0zbadanie wp\u0142ywu wady wzroku u dzieci i m\u0142odzie\u017cy na relacje spo\u0142eczne<\/strong>\u00a0(rodzina, przyjaciele itp.),\u00a0nawyki zwi\u0105zane ze stylem \u017cycia<\/strong>: nauka w szkole, sp\u0119dzanie czasu wolnego itp.) oraz uczucia emocjonalne. Badania te pomog\u0105 specjalistom zrozumie\u0107, jak s\u0142aby wzrok spowodowany rzadk\u0105 chorob\u0105 oczu wp\u0142ywa na zdrowie dzieci i ich rodzic\u00f3w.<\/p>\n

Udzia\u0142 w programie obejmuje udzielenie odpowiedzi na pytania zawarte w ankiecie oraz przyst\u0105pienie do badania wzroku.<\/strong><\/p>\n

Uzyskane wyniki bada\u0144 przyczyni\u0105 si\u0119 do stworzenia narz\u0119dzi<\/strong> (m.in. aplikacji mobilnych) do oceny jako\u015bci \u017cycia dzieci i m\u0142odzie\u017cy z rzadkimi chorobami oczu. Narz\u0119dzia pos\u0142u\u017c\u0105 do poprawy sposobu, w jaki zespo\u0142y medyczne opiekuj\u0105 si\u0119 ma\u0142ymi pacjentami i towarzysz\u0105 im w procedurach diagnostycznych, dzi\u0119ki czemu ich prawdziwa sytuacja i potrzeby zostan\u0105 lepiej ocenione i zrozumiane.<\/strong> Mog\u0105 tak\u017ce s\u0142u\u017cy\u0107 jako punkt odniesienia w Europie i na ca\u0142ym \u015bwiecie i pomog\u0105 wi\u0119kszej liczbie os\u00f3b cierpi\u0105cych na rzadkie choroby.<\/p>\n

Skutki psychologiczne i emocjonalne<\/strong><\/h3>\n

\u201eSee My Life\u201d to\u00a0mi\u0119dzynarodowy projekt badawczy, kt\u00f3rego celem jest zwr\u00f3cenie uwagi na popraw\u0119 jako\u015bci \u017cycia dzieci z wad\u0105 wzroku spowodowan\u0105 rzadk\u0105 chorob\u0105 oczu.<\/strong> Rzadkie choroby oczu s\u0105 g\u0142\u00f3wn\u0105 przyczyn\u0105 powa\u017cnych zaburze\u0144 widzenia\/\u015blepoty u dzieci w Europie.<\/strong> Temu powa\u017cnemu lub ca\u0142kowitemu upo\u015bledzeniu wzroku mo\u017ce towarzyszy\u0107 cierpienie psychiczne dzieci<\/strong>, kt\u00f3rych to dotyczy, i mie\u0107 znacz\u0105cy wp\u0142yw na jako\u015b\u0107 \u017cycia ich samych i ich rodzin.<\/p>\n

Chocia\u017c powa\u017cne choroby oczu powoduj\u0105 nie tylko problemy fizyczne, <\/strong>ale r\u00f3wnie\u017c nios\u0105 za sob\u0105 skutki psychologiczne, emocjonalne, relacyjne i spo\u0142eczne<\/strong>, kt\u00f3re cz\u0119sto s\u0105 bagatelizowane przez medyk\u00f3w i rodzic\u00f3w.<\/strong><\/p>\n

Program realizowany jest w 6 krajach Unii Europejskiej: w Niemczech, Belgii, Francji, Litwie, we W\u0142oszech i Polsce<\/strong> w ramach wsp\u00f3\u0142pracy o\u015brodk\u00f3w w Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chor\u00f3b Rzadkich w Okulistyce (ERN-EYE).<\/strong><\/p>\n

Zg\u0142oszenie mo\u017cna wys\u0142a\u0107 mailowo \u2013seemylife@umlub.pl<\/a> <\/strong>lub zarejestrowa\u0107 si\u0119 telefonicznie w Poradni Dzieci\u0119cej Kliniki Okulistyki Og\u00f3lnej i Dzieci\u0119cej Uniwersyteckiego Szpitalu Klinicznego nr 1 w Lublinie<\/strong> \u2013 81 524 78 20. Rejestracja telefoniczna prowadzona jest od godziny 9.00.<\/strong><\/p>\n

\u0179r\u00f3d\u0142o: umlub.pl, ern-eye.eu.pl<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Uniwersytet Medyczny w Lublinie zaprasza do udzia\u0142u w projekcie badawczym „See My Life”. Celem przedsi\u0119wzi\u0119cia jest ocena jako\u015bci \u017cycia dzieci<\/p>\n

Wi\u0119cej<\/a><\/div>\n","protected":false},"author":23,"featured_media":70230,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[3324,3,3317,36],"tags":[28164,28163,28165,28166,28169,28168,28161,28162,28167,4789],"yoast_head":"\n