Pacjenci ze Stowarzyszenia ICDefibrylatorzy opowiadają o swoim codziennym życiu z układami wszczepialnymi, pasjach i marzeniach w wyjątkowym kalendarzu na 2021 rok, który stworzyli z wdzięczności dla swoich lekarzy prowadzących i dla wsparcia innych pacjentów.
Kalendarz od serca
Od początku działalności Stowarzyszenie ICDefibrylatorzy przy wsparciu lekarzy organizowało co roku edukacyjno-integracyjne zjazdy swojej społeczności. W tym roku epidemia pokrzyżowała plany pacjentów.
– Postanowiliśmy oszukać przeznaczenie i wciąż jesteśmy razem – tym razem w wyjątkowym kalendarzu na 2021 rok. Pacjencki kalendarz trafi do ośrodków leczących zaburzenia rytmu serca w różnych regionach Polski. W ten sposób chcieliśmy podziękować wszystkim naszym lekarzom i przyjaciołom, dzięki którym możemy lepiej żyć i być razem – dla siebie i innych pacjentów. Szczególne podziękowania kierujemy do: dr hab. Oskara Kowalskiego, prof. Macieja Sterlińskiego, dr hab. Ewy Jędrzejczyk-Patej, dr hab. Michała Mazurka i pani Moniki Seremak. Jesteście wspaniali! – mówi Marta Kamińska, wiceprezes Stowarzyszenia ICDefibrylatorzy.
Wyjątkowe historie pacjentów i zdjęcia z sesji do kalendarza można zobaczyć na stronie https://icd.org.pl/.
Serce na prąd
Stowarzyszenie ICDefibrylatorzy formalnie działa od 2019 roku, ale jego początki sięgają 2013 roku, kiedy na portalu społecznościowym Facebook powstała grupa zrzeszająca pacjentów z urządzeniami wszczepialnymi oraz ich bliskich.
Pacjenci zrzeszeni w Stowarzyszeniu ICDefibrylatorzy są posiadaczami różnych układów wszczepialnych. To między innymi: stymulatory serca (IPG), układy do terapii resynchronizującej (CRT) i kardiowertery-defibrylatory (ICD). Układy z funkcją defibrylacji zabezpieczają chorych przed skutkami arytmii komorowych, które mogą doprowadzić do nagłego zgonu sercowego.
– Powstaliśmy z potrzeby serca dla drugiego serca – mówi nasze motto i w pełni oddaje intencje naszego stowarzyszenia. Osoby z wszczepialnymi urządzeniami wspomagającymi pracę serca to specyficzna grupa pacjentów, dzieląca wiele wspólnych problemów i codziennych wyzwań. Chcieliśmy móc dyskutować o nich w swoim gronie w atmosferze wzajemnego zrozumienia i zaufania. Bardzo ważna była także możliwość dodawania otuchy innym – osobom przed implantacją albo wymianą urządzenia, pacjentom udającym się do ośrodków na planowe kontrole, ale także po interwencjach układów – mówi Karolina Odważna, prezes Stowarzyszenia ICDefibrylatorzy, posiadaczka ICD, szczęśliwa żona i mama Jagody.
Pozdrowienia ze SPA
Przez kilka lat działania Stowarzyszenia utarły się stałe zwyczaje jego członków. – Kto jest akurat w szpitalu, robi sobie selfie i przesyła innym „pozdrowienia ze SPA”. Kto idzie na kontrolę albo zabieg, prosi o „kciuking” – wtedy wysyłamy mu „lajki”. Dzięki temu stres jest zawsze trochę mniejszy i nie jest się z chorobą samemu – mówi Marta Kamińska, wiceprezes Stowarzyszenia ICDefibrylatorzy.
„Szpitalne SPA” to według członków Stowarzyszenia jedno z określeń, które pozwala oswoić się z nierzadko bardzo trudną diagnozą.
– Wiele naszych historii jest dowodem na to, że nie warto się poddawać, że trzeba walczyć o siebie. Nasze choroby są często przeciwskazaniem do uprawiania sportu innego niż spokojny spacer, a w przypadku kobiet do zajścia w ciążę. Tymczasem jesteśmy żywymi dowodami na to, że czarne scenariusze nie muszą być wyrokiem: Karolina została szczęśliwą mamą, Piotr uprawia wspinaczkę górską, Renata i Anita uprawiają fitness, Michał gra w koszykówkę, a ja i Marta regularnie podróżujemy. To wszystko nie byłoby możliwe, gdyby nie zrozumienie i ogromna determinacja lekarzy, którzy bardzo chcieli pomóc nam normalnie żyć – mówi Katarzyna Studzińska, jedna z członkiń stowarzyszenia.
Źródło: Materiały prasowe
Przeczytaj także: Poznań: pierwsze w Polsce wszczepienie układu CRTD z funkcją bluetooth
