Od środy (18.10.2023) działa nowa, edukacyjna platforma „Choroby Rzadkie”. Strona internetowa będzie stanowiła źródło wiedzy dla pracowników ochrony zdrowia, jak również dla pacjentów. Portal zawiera fachową wiedzę oraz pomocnicze wskazówki dotyczące chorób, diagnostyki i leczenia.

Pomoc dla specjalistów i pacjentów

Portal powstał w ramach realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich. Strona internetowa powstała we współpracy z różnymi specjalistami, jak również z organizacjami pozarządowymi.

– To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich – powiedziała ministra zdrowia Katarzyna Sójka.

W pracę nad platformą zaangażowano wiele instytucji.

– Razem z Ministerstwem Zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na tej platformie – powiedziała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich.

Platforma stanie się dużym repozytorium chorób rzadkich – będzie na bieżąco uzupełniana o nowe treści. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że dołoży wszelkich starań, aby pacjenci i medycy mogli łatwo i szybko znaleźć potrzebne informacje.

Czym jest Plan dla Chorób Rzadkich

Program zawiera 6 obszarów, w których zostaną podjęte działania. Przede wszystkim powstaną Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR). Krajowe OECR powiązane będą z europejskimi sieciami referencyjnymi dla chorób rzadkich przez członkostwo części z nich w tych strukturach.

Organizacja OECR będzie składała się z interdyscyplinarnego zespołu, który będzie zaopatrzony w odpowiednie zaplecze technologiczne. W ośrodkach będą prowadzone badania kliniczne i projekty badawcze. Ważnym elementem będzie również udokumentowana współpraca międzynarodowa w obszarze chorób rzadkich w postaci wspólnych publikacji.

Podjęte również zostaną działania w kierunku poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępność do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych. Program również zakłada poprawienie dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich.

Warto również zaznaczyć, że powstanie Polski Rejestr Chorób Rzadkich, który będzie istotny dla pacjentów, klinicystów, naukowców, organizatorów ochrony zdrowia, przedsiębiorców (przemysł farmaceutyczny, wytwórnie sprzętu rehabilitacyjnego, wyrobów medycznych i in.) oraz dla organizatorów systemu ochrony zdrowia – zarówno szczebla samorządowego, jak i centralnego. Ponadto zostanie wprowadzony Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką, aby chorzy czuli się bezpiecznie i spokojnie mogli korzystać z systemu ochrony zdrowia. Ostatnim elementem jest Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

Źródło: chorobyrzadkie.gov.pl, gov.pl