Na świecie około 1,7 mln osób żyje z nowotworem pęcherza moczowego. Obecnie brakuje danych i informacji o tym jakie są potrzeby osób zmagających się z tą chorobą. Światowa Koalicja Pacjentów z Rakiem Pęcherza ora Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych organizują pierwsze na świecie badanie wśród pacjentów z rakiem pęcherza.
Ankieta dostępna jest w 11 językach, również w języku polskim. Celem badania jest zidentyfikowanie potrzeb, priorytetów i preferencji osób cierpiących na nowotwór pęcherza oraz ich opiekunów.
– Istnieje pilna potrzeba wypełnienia tej luki informacyjnej, ponieważ zidentyfikowanie kluczowych problemów, doświadczeń i niezaspokojonych potrzeb pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego jest pierwszym niezbędnym krokiem do zainicjowania globalnych i lokalnych zmian, mających na celu poprawę wyników leczenia pacjentów z tym nowotworem oraz podniesienie jakości ich życia – podkreśla dyrektor zarządzający World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC) Alex Filicevas z Belgiii.
Poznanie rzeczywistych potrzeb pacjentów z rakiem pęcherza
International Bladder Cancer, amerykańska organizacja, od kilku lat gromadzi dane na temat priorytetów zgłaszanych przez pacjentów z rakiem pęcherza. Wśród nich są m.in.: udział w podejmowaniu decyzji o usunięciu pęcherza moczowego, leczenie po niepowodzeniu terapii szczepionką BCG, oznaczenie biomarkerów odpowiedzi na leczenie, redukcja bólu związanego z cytoskopią i leczeniem odpęcherzowym, a także wsparcie przy rzucaniu palenia.
Badania zainaugurowane przez Światową Koalicję Pacjentów z Rakiem Pęcherza ora Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych mają pomóc uzupełnić tę listę. Dzięki niej uda się również poznać rzeczywiste problemy pacjentów oraz ich bliskich. W ankiecie znajdą się pytania dotyczące całej ścieżki, jaką przechodzą chorzy w systemie ochrony zdrowia – od objawów, badań przesiewowych, diagnozy, dostępu do różnych opcji leczenia i wsparcia, po badania kontrolne i jakość życia po zakończeniu terapii.
Poprawa opieki nad chorymi z nowotworem pęcherza
Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, koordynator kampanii „Rak Pęcherza – Wykryj i Lecz!”, zachęca pacjentów do udziału w badaniu, a także osoby, które przeszły chorobę oraz opiekunów. Ekspertka podkreśla, że w ten sposób można przyczynić się do poprawy opieki nad chorymi z rakiem pęcherza na całym świecie. Rzeczniczka dodaje, że kwestionariusz składa się z pytań wielokrotnego wyboru oraz pytań otwartych. Jego wypełnienie zajmuje około 20 minut. Ankieta dostępna jest na tej stronie.
– Raport z badania pozwoli nam określić, co jest naprawdę ważne dla pacjentów, a także zdefiniować wspólne wyzwania i przeszkody w dostępie do terapii. Kolejnym krokiem będzie określenie sposobów na poprawę wyników leczenia pacjentów, które będą możliwe do zastosowania zarówno w skali międzynarodowej, jak i lokalnie – wskazuje Filicevas.
Źródło: PAP
Przeczytaj także: Prof. Dąbrowski: Skuteczne leczenie respiratorowe w COVID-19 jest bardzo trudne do przeprowadzenia
