Kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, opracowany przez Ministerstwo Zdrowia, trafił do KPRM oraz pre-konsultacji publicznych. Jeżeli dokument zostanie zatwierdzony, pacjenci będą mogli liczyć na rozszerzenie dostępu do diagnostyki specjalistycznej.
– Choroby rzadkie do tej pory były w pewien sposób marginalizowane. Dostęp do specjalistycznej diagnostyki, szczególnie badań genetycznych, nie był usystematyzowany. Przestajemy już opowiadać o perspektywach tylko przekazujemy konkretny Plan dla Chorób Rzadkich, który dziś zostanie przedstawiony do pre-konsultacji publicznych – powiedział podczas poniedziałkowej konferencji minister zdrowia Adam Niedzielski.
Uwagi do dokumentu można zgłosić do 7 marca
Zgodnie z głównymi założeniami Planu dla Chorób Rzadkich, poprawie ma ulec dostęp do diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, według standardów przyjętych w Unii Europejskiej. Ponadto ułatwiony ma zostać dostęp do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń zdrowotnych, ale również poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich. W dokumencie znalazło się ok. 40 zadań zaplanowanych na lata 2021-2023.
– Plan dla Chorób Rzadkich to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania. Jestem przekonany, że uzyska aprobatę Rady Ministrów i w końcu w Polsce będziemy mieć kompleksowy program dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi – zaznaczył wiceminister Sławomir Gadomski.
Wprowadzenie Planu dla Chorób Rzadkich wyniesie ponad 90 mln zł
Na leki przeznaczonych zostanie 750 mln zł rocznie, które pokryte zostaną z Funduszu Medycznego. Dodatkowo Narodowy Fundusz Zdrowia będzie finansował nowe genetyczne metody diagnostyczne, których koszt wyniesie od 30 do 50 mln zł.
Wśród zadań programu znalazły się m.in. nowelizacja taryfikacji procedur związanych z hospitalizacją i opieką ambulatoryjną, taryfikacja i opracowanie rekomendacji dla wybranych wysokospecjalistycznych badań laboratoryjnych, takich jak np. genetyczne badania wielkoskalowe w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia chorych na choroby rzadkie.
Zmiany nastąpią w sześciu obszarach, takich jak ośrodki eksperckie, diagnostyka, dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, polski rejestr, paszport pacjenta oraz platforma informacyjna.
„Pacjenci na taki Plan czekają od bardzo dawna”
Przewodniczącą zespołu ekspertów, którzy przygotowywali od marca 2020 r. Plan dla Chorób Rzadkich jest prof. Krystyna Chrzanowska. W dokumencie ekspertka zaprezentowała punkt widzenia pacjentów.
– Pacjenci na taki Plan czekają od bardzo dawna. Dzięki temu powstanie model organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi, żeby nie czuli się zagubieni i nie błądzili po systemie – zwróciła uwagę prof. Chrzanowska.
Jak dodała, kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki eksperckie chorób rzadkich, które podejmą współpracę z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Dzięki temu będzie możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, zgodnie z zasadą „podróżuje wiedza, nie pacjent”.
– Będziemy chcieli wskazać konkretne ośrodki, które będą pełniły rolę ośrodków eksperckich chorób rzadkich – dodał Adam Niedzielski.
Na choroby rzadkie w każdym kraju zapada 6-8 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce z tego rodzaju chorobami żyje ok. 2-3 mln osób. Choroby rzadkie, które najczęściej mają podłoże genetyczne (w 80 proc.) występują u 5 na 10 tys. osób.
Źródło: Ministerstwo Zdrowia
Przeczytaj także: Ok. 7000 chorób rzadkich na świecie. Jedną z nich jest syndrom Sanfilippo
