„ABC pacjenta z przewlekłą białaczką limfocytową, czyli krótki przewodnik obsługi choroby” to darmowa broszura edukacyjna dostępna na stronie Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. Pacjenci znajdą w niej praktyczne wskazówki dotyczące diagnostyki, terapii oraz wsparcia psychologicznego.
O PBL z różnych perspektyw
Najnowsza broszura edukacyjna fundacji Anny Kupieckiej powstała z myślą o specyficznych potrzebach pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową (PBL). Publikacja jest efektem cyklu warsztatów zorganizowanych przez OnkoCafe. Podczas serii spotkań edukacyjnych o specyfice przewlekłej białaczki limfocytowej dyskutowali wspólnie: pacjenci z PBL, klinicyści, pielęgniarka, psychoonkolog oraz liderzy organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych.
Praktyczne wskazówki
W poradniku „ABC pacjenta z przewlekłą białaczką limfocytową, czyli krótki przewodnik obsługi choroby” znalazły się praktyczne porady dla pacjentów z podejrzeniem PBL. – Podczas warsztatów z udziałem pacjentów zauważyliśmy, że etap podejrzenia i diagnostyki hematologicznej wymaga szczególnej uwagi i doskonalenia. Zwłaszcza osoby starsze powinny mieć większą świadomość tego, na jakie objawy warto zwrócić szczególną uwagę, kiedy robić badania kontrolne i o co warto zapytać lekarza – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Ważne emocje
W poradniku Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej wiele miejsca poświęcono przygotowaniu do podjęcia terapii. Praktycznym wskazówkom klinicystów i pielęgniarki towarzyszą porady psychoonkologa. Czy powiedzieć bliskim o diagnozie? Kiedy warto skonsultować się z drugim specjalistą? Dlaczego warto zaangażować się w spotkania edukacyjno-integracyjne z innymi pacjentami hematologicznymi? Jak może to wspomóc terapię? – Wspólnie z doświadczonymi pacjentami i liderami organizacji pacjenckich stworzyliśmy listy kontrolne wskazówek i zaleceń, które mogą znacząco wspomóc i wzmocnić pacjenta z przewlekłą białaczką limfocytową oraz opiekujących się nim bliskich. Przekonujemy, że warto pytać lekarza prowadzącego i personel medyczny o wszelkie wątpliwości związane z przebiegiem leczenia. Czego można się spodziewać, jak zapobiegać objawom towarzyszącym terapii, jak radzić sobie z trudnymi emocjami? Wiedza i zrozumienie procesu leczenia sprawia, że terapia przebiega sprawniej i mniej niepokoi pacjenta, a to bardzo ważne dla efektywności terapii – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Notatnik Pacjenta
Integralną częścią poradnika jest Notatnik Pacjenta z adresownikiem na ważne kontakty (miedzy innymi do lekarza rodzinnego i onkologa, ale także do: psychoonkologa, dietetyka, rehabilitanta, fundacji, stowarzyszenia pacjentów i grup wsparcia).
– Notatnik Pacjenta ma skłonić pacjentów i ich bliskich do uporządkowania informacji o terapii, ale także do uporządkowania swoich emocji. Pola na kontakty do różnych osób i podmiotów mają uświadomić pacjentom, gdzie warto szukać pomocy w procesie leczenia. Im szersza jest grupa wsparcia pacjenta, tym lepsze są efekty terapii. Prowadzone przez nas facebookowe grupy wsparcia cieszą się dużym zainteresowaniem pacjentów. Z jednej z takich grup wyrosła zresztą nasza fundacja. Poczucie bycia zrozumianym, wzajemne dodawanie sobie otuchy jest w procesie terapii bezcenne. Wierzę, że nowy poradnik dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową będzie cennym wsparciem dla osób z PBL i ich bliskich. Jeśli ktoś wolałby otrzymać poradnik w formie papierowej, wystarczy, że skontaktuje się z naszą fundacją, wyślemy broszurę pocztą – mówi Anna Kupiecka.
Nowy poradnik Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich dostępny jest pod linkiem http://onkocafe.pl/do-pobrania.
Źródło: Materiały prasowe
Przeczytaj także: Kraków: wszczepiono największy implant w sercu dziecka
