Ponad 2,5 mln osób na całym świecie zmaga się ze stwardnieniem rozsianym (SM). Dziś, w Światowy Dzień SM, o tym, w jaki sposób objawia się ta choroba oraz jak wygląda życie z nią, opowiadają w rozmowie z Evereth News chore na SM Magdalena Netkowska i Emilia Michałowicz.
Jak tłumaczy Magdalena Netkowska, jej przygoda z SM zaczęła się 6 lat temu, gdy nagle z ręki wypadł jej kubek z kawą. Początkowo pomyślała, że jest niezdarna. Kolejne dni pokazały jednak, że nie miała siły utrzymać nawet szczotki do włosów, nie mówiąc już o uchwyceniu czegokolwiek w tę dłoń – ręka uciekała jej w inna stronę.
– Kolejne dni sprawiły, że zaczęłam podwójnie widzieć. Stało się to na tyle uporczywe, że zaczęłam szukać pomocy u specjalisty do którego skierował mnie lekarz rodzinny. Pani neurolog w trybie pilnym skierowała mnie na badanie tomografii komputerowej, które nic istotnego nie wykazały… Po miesiącu testowania różnych leków objawy same przeszły. W obecnej chwili nazywam te objawy 1 rzutem – dodała M.N.
Emilia Michałowicz, która z chorobą żyje już 10 lat i również bardzo dobrze pamięta początek swojej choroby. Jak wspomina:
– To był pierwszy rok studiów, po ciężkich zajęciach położyłam się na drzemkę. Wstając miałam wrażenie, jakby świat był za mgłą. Wychodząc na ulicę, prawie potrącił mnie samochód. Okazało się wtedy, że nie widzę nic z prawej strony. Po tygodniu okazało się, że mam 80% ubytku w polu widzenia, dlatego trafiłam na oddział neurologii. Już podczas tego jednego pobytu zostały wykonane wszystkie badania, takie jak m.in. punkcja, rezonans magnetyczny oraz badanie potencjałów wywołanych. W moim przypadku objawy jasno wskazywały na stwardnienie rozsiane.
– O chorobie dowiedziałam się w wieku 20 lat. Nie mogłam wtedy zrozumieć i pogodzić się z tym, że mam podporządkować swoje życie pod nią. Chciałam przeżyć swoje życie jak ja chcę, jednak zmieniłam studia, zostałam pedagogiem specjalnym. Pracuję w szkole integracyjnej, z osobami z niepełnosprawnością.
Jednak diagnoza nie zawsze jest tak oczywista
Dotychczas nie opracowano testu, który jednoznacznie potwierdziłby chorobę. A należy wziąć pod uwagę, że objawy towarzyszące SM są charakterystyczne również dla innych schorzeń. Historia Magdaleny Netkowskiej potwierdza to, ponieważ o diagnozie dowiedziała się dopiero po 5 latach od pierwszych symptomów:
– Zdiagnozowana zostałam dopiero rok temu, w lipcu 2019, gdy sparaliżowało mi prawą część ciała. Nie potrafiłam chodzić, miałam okropne bóle głowy, przeczulice twarzy, prądy w odcinku szyjnym, spałam po 20 godzin na dobę, a każdy ruch ciała sprawiał mi ból. Początkowo usłyszałam, że mam zapalenie opon mózgowych.
Jakie badania pozwalają potwierdzić SM?
Aby potwierdzić diagnozę stwardnienia rozsianego przeprowadza się szereg badań, tak by wykluczyć inne podobne schorzenia. U Emilii Michałowicz lekarze podejrzewali początkowo mikrouszkodzenie mózgu lub stwardnienie rozsiane. Natomiast jak opowiada Magdalena Netkowska, przez kolejne dni pobytu w szpitalu słyszała wciąż określenie – wykluczamy…
– Najpierw podejrzenie boreliozy, później Zespół Devica, na koniec usłyszałam, że jest podejrzenie dużego guza między głową a szyją… Ciągle wyniki z krwi, kilka punkcji by pobrać płyn rdzeniowo mózgowy aż wreszcie rezonans, który pokazał, że najprawdopodobniej to SM. Do tego prążki oligoklonalne i pewna diagnoza, że to stwardnienia rozsiane – dodała.
Stwardnienie rozsiane to wyrok?
– Jak usłyszałam tę nazwę cały świat mi się zawalił – powiedziała Magdalena Netkowska. Pierwsze co pomyślałam to to, że ludzie na to umierają, że czeka mnie wózek, że zostanę sama bo inni się ode mnie odwrócą… Jednak w szpitalu w którym byłam diagnozowana, trafiłam na cudownych lekarzy, którzy zaczęli mnie uspokajać. Dzięki nim już miesiąc później byłam w programie lekowym.
Natomiast Emilia Michałowicz zwróciła uwagę na to, jak istotny jest sposób przekazywania informacji o diagnozie.
– Ostateczna diagnoza została mi przekazana w „przelocie”. Początkowo zostałam z tą wiadomością sama. Przez dobę, do wizyty lekarza prowadzącego nie byłam w stanie z nią poradzić. Wówczas, ale i do tej pory wizerunek osoby chorej na SM przestawiany jest jako osoby, która niedługo siądzie na wózek. Natomiast całe szczęście, nie do końca tak jest. Ale pozostając sam na sam z taką diagnozą, te myśli przychodzą najgorsze.
Jak wygląda leczenie SM?
– Początkowo dostałam tabletki Tecfidera. Niestety źle na nie reagowałam, zbyt wiele skutków ubocznych mi dokuczało. Dlatego podczas kolejnej wizyty lekarz zadecydował o zmianie leczenia, na zastrzyki Rebif, które dostaję 3 razy w tygodniu. Biorę je ponad pół roku. To one przypominają mi najczęściej o chorobie bo do niektórych stałych objawów SM już zaczęłam się przyzwyczajać. Iniekcje niestety są dla mnie bardzo bolesne a objawy, które przychodzę 2 godziny po podaniu zastrzyku, czyli drgawki z zimna, a następnie wysoka gorączka utrudniają mi funkcjonowanie w późnych godzinach wieczornych – zauważyła Magdalena Netkowska.
Jak dodała Emilia Michałowicz, przez pierwsze 3 lata choroby przyjmowała lek Avonex, który jest interferonem. Niestety z racji tego, że w tym czasie przeszła 14 rzutów (które na szczęście całkowicie się wycofywały) od 7 lat stosuje lek Gilenya.
– Podczas tych rzutów towarzyszyły mi niedowłady, zaburzenia czucia równowagi czy silne oczopląsy. Natomiast po zmianie leku, rzut pojawia się u mnie mniej więcej raz w roku, najczęściej na nogi i na równowagę i niestety, ale ta sprawność sprzed rzutu już nie wraca tak jak wcześniej. Niedowład, ból nóg i zaburzenia równowagi utrzymują się cały czas – powiedziała E.M.
Jak często osoby chore na stwardnienie rozsiane są hospitalizowane? W jakich przypadkach?
– Od zmiany leczenia na zastrzyki, hospitalizowana jestem tylko w chwilach rzutu. Lekarze podają mi wówczas sterydy, które mają skrócić czas trwania rzutu. Z uwagi na to, że leki te osłabiają moją odporność, co trzy miesiące mam badaną krew i mocz. Dodatkowo, raz w roku mam wykonywany rezonans kontrolny, aby sprawdzić jak leki działają na demineralizację mózgu. Na szczęście jestem w grupie osób chorujących na postać rzutowo-remisyjną, więc zawsze pocieszam się, że to minie… – wyraziła nadzieję Magdalena Netkowska.
– U mnie również zdiagnozowano postać rzutowo-remisyjną, czyli nawracająco-zwalniającą, jednak jest podejrzenie, że może ona przejść w postać wtórnie postępującą. Najczęściej do tego postępu w chorobie może dojść po kilkunastu latach chorowania – zaznaczyła Emilia Michałowicz.
Chorobę charakteryzują rzuty. W jakim stopniu wpływają one na życie?
– Rzuty występują u mnie względnie rzadko, ale niestety trwają wtedy kilka miesięcy – przyznała Magdalena Netkowska. Objawy, które mam na co dzień czyli bóle kręgosłupa, bóle głowy, problemy z chodzeniem, czasami upadki bo tracę czucie w nogach, czy uczucie jakby w moim ciele pełzało milion robaczków stały się już takie naturalne, że czasami trudno mi odróżnić rzut od stałych objawów choroby.
Jak zauważyła ze swojego doświadczenia Emilia Michałowicz, rzuty wywołują silne emocje, niezależnie czy pozytywne czy negatywne. „Duży rzut pojawił się u mnie po śmierci babci, po ślubie czy po porodzie. Pierwszy rzut po porodzie wystąpił po 3 miesiącach. W ciągu 1,5 roku miałam ich już 4.” Dodała, że niekiedy rzuty poprzedzają symptomy, które pojawiają się już kilka dni wcześniej. „U mnie zaobserwowałam np. oczopląs czy drętwienie ręki, natomiast czasami pojawiają się one zupełnie z zaskoczenia.”
Magdalena Netkowska dodała, że podczas trwania rzutów życie jest inne… Codzienne czynności sprawiają ogrom trudności:
– Wściekam się, że nie mogę się sama uczesać, nie gotuję, nie wychodzę z domu, ponieważ zaburzenia równowagi powodują upadki, nie mogę spotykać się z przyjaciółmi, bo nie mam nawet siły wtedy mówić. Jestem tak zmęczona i śpiąca, że spędzam całe dnie i noce w łóżku. Jedno co mnie drażni, gdy mówię, że coś mnie boli to słowa – wszystkich coś boli… Chyba dlatego przestałam mówić, gdy coś mi doskwiera. Ból to nieodłączny objaw naszej choroby, na który nie mamy wpływu. I albo się z nim pogodzimy albo będziemy sobie wkładać zbyt wiele smutków do głowy. To trudne i uczę się z tym żyć każdego dnia bo wiem, że jeszcze wiele przede mną. Bywa, że płaczę z bezradności i boję się, że będę kiedyś poruszała się na wózku, bo przyszłość w tej chorobie to wielka niewiadoma.
Emilia Michałowicz dodała, że ostatni rzut skupił się u niej na nogach i równowadze. „Ta wróciła do normy, jednak ból i osłabienie nóg jest dość silny w dalszym ciągu. Ani rehabilitacja, ani leczenie w szpitalu nie dały takich efektów jakie kiedyś dawały. „
Jak ważna jest aktywność fizyczna/ rehabilitacja w przebiegu tej choroby?
– Ja korzystam z rehabilitacji jak tylko jest to możliwe. Myślę, że to działa na naszą sprawność fizyczną, ale również psychiczną, bo w takich miejscach poznaje się mnóstwo fajnych ludzi przy których nie odczuwam tych tygodni spędzonych w szpitalnych murach – powiedziała Magdalena Netkowska.
Jak dodała Emilia Michałowicz, rehabilitacja jest ważna na każdym etapie choroby, ponieważ ta sprawność sprzed rzutu przyspiesza powrót do sprawności po rzucie. Jeżeli będziemy mieli np. sprawne i rozciągnięte mięśnie przed rzutem, będziemy mogli szybciej przywrócić sprawność spastycznych nóg po rzucie. To samo dotyczy równowagi. Sprawność fizyczna powinna być cały czas wspierana.
– Drugą kwestią jest dbanie o sprawność fizyczną po rzucie. Wówczas niezbędna jest intensywna i kompleksowa rehabilitacja ze specjalistami, którzy wiedzą czym jest stwardnienie rozsiane oraz jak i co należy stymulować czy rozmasować. Po pobycie w szpitalu jest możliwość trafienia na oddział rehabilitacyjny. Taki pobyt trwa zazwyczaj ok. miesiąca. Tam specjaliści pracują nad powrotem do sprawności wszystkich mięśni, równowagi, jest pomoc psychologa, neurologopedy. Rozwiązując odpowiednie zadania, ćwiczymy tam również funkcje poznawcze, takie jak pamięć, koncentrację czy kojarzenie.
W grupie chorych na stwardnienie rozsiane stwierdza się także zaburzenia nastroju, które mogą przyjmować formę depresji. Czy zaobserwowały Panie u siebie te zaburzenia nastroju?
– Jeśli chodzi o zaburzenia nastroju to faktycznie jest to dość częsty problem. Od dłuższego czasu wszystko bardzo przeżywam, często płakałam bez powodu, za chwilę byłam wesoła a następnie w ułamku sekundy się wściekałam. Teraz zganiam to na chorobę. Niestety zauważam, też że coraz więcej rzeczy zapominam, co mnie przeraża… Ale myślę, że jak ma się wsparcie w ukochanych ludziach to depresja nam nie grozi – stwierdziła Magdalena Netkowska.
– Niestety SM zmienia biochemię mózgu. Ja mimo miłości i wielkiego wsparcia muszę wspierać się antydepresantami. Zresztą wiele leków z programów lekowych wpływa na pogorszenie nastroju i skutkiem ubocznym są stany depresyjne – dodała Emilia Michałowicz.
W jakim stopniu ból towarzyszy chorobie?
– Przez wiele lat, kiedy nie doświadczałam bólu chciałam wierzyć w to, że stwardnienie rozsiane nie boli. Jednak niestety po porodzie, ten pulsująco-rozrywający ból nóg, połączony z bólem zbitych mięśni przypominający ból towarzyszący skurczom mięśni towarzyszy mi praktycznie przez cały czas. Tabletki przeciwbólowe, które przyjmuję działają tylko na chwilę albo tylko osłabiają – stwierdziła Emilia Michałowicz.
Jednak jak podkreśliła, podczas choroby urodziła synka, dlatego jak widać choroba nie przeszkadza w normalnym życiu.
– Należy je tylko modyfikować pod daną sytuację, trzeba być bardzo elastycznym. Mieszkam na czwartym piętrze bez windy i miałam problem z wniesieniem synka na górę. Musiałam sobie jakoś poradzić, dlatego zainwestowałam w nosidło.
A jak ciąża wpłynęła na Pani chorobę?
Jak tłumaczy Emilia Michałowicz, w grudniu dowiedziała się, że jest bezpłodna, a w styczniu zaszła w ciążę. Z uwagi na to, że w czasie ciąży nie wolno przyjmować tego leku, leczenie zostało zawieszone na ten okres. Ciąża sama w sobie jest naturalną ochroną dla kobiet, ponieważ zmienia się system immunologiczny, aby nie zaatakować płodu. Dlatego nie atakuje też własnych komórek nerwowych, co jest istotą tej choroby.
– Ciąża to był najlepszy czas, odkąd zachorowałam. Wróciło dobre samopoczucie, energia. Po porodzie choroba i rzuty powróciły, ale mam wsparcie rodziny które jest nieocenione w przypadku tej choroby. Niezwykle ważne jest też staranie się zrozumienia i uwierzenia choremu w wiele symptomów, których przecież nie widać. Nie widać bólu, zmęczenia czy drętwienia, osłabienia mięśni. Zmęczenie w SM charakteryzuje się tym, że człowiek ma wrażenie, że nie może ruszyć ręką. Człowiek jest tak wyczerpany, że ma wrażenie, że jak ruszy ręką to umrze. Dlatego tak ważne jest to wsparcie i zrozumienie w takich sytuacjach – podkreśliła Emilia Michałowicz.
Jaki wpływ na życie z SM ma otoczenie?
– Złoszczę się, gdy nie mam siły wstać, gdy każda codzienna czynność sprawia mi trudności lub gdy nie mogę się sama uczesać, ale wciąż w głowie mam myśl, że inni nie mają możliwości walczyć tak jak ja z tą chorobą. Otaczam się też takimi ludźmi, którzy nie pozwalają mi się poddawać. Wciąż mówią, że jestem zbyt szalona na bycie zmęczoną. Chyba mają rację… – spuentowała Magdalena Netkowska.
Rozmawiała: Natalia Janus
Przeczytaj także: Ok. 50 tys. osób w Polsce chorych na stwardnienie rozsiane
