Uniwersytet Medyczny w Lublinie zaprasza do udziału w projekcie badawczym „See My Life”. Celem przedsięwzięcia jest ocena jakości życia dzieci od 8 lat z niską ostrością wzroku z powodu chorób rzadkich. Projekt jest multidyscyplinarny i finansowany ze środków Unii Europejskiej.
Kto może wziąć udział w badaniu?
W badaniu mogą wziąć dzieci powyżej 8. r.ż., u których niska ostrość wzroku jest wynikiem choroby rzadkiej, np. choroby siatkówki, nerwu wzrocznego, zaćmy wrodzonej, jaskry wrodzonej lub innego schorzenia. Jest to projekt multidyscyplinarny, finansowany przez Unię Europejską w ramach Programu badań i innowacji Horizon 2020. Celem projektu jest zbadanie wpływu wady wzroku u dzieci i młodzieży na relacje społeczne (rodzina, przyjaciele itp.), nawyki związane ze stylem życia: nauka w szkole, spędzanie czasu wolnego itp.) oraz uczucia emocjonalne. Badania te pomogą specjalistom zrozumieć, jak słaby wzrok spowodowany rzadką chorobą oczu wpływa na zdrowie dzieci i ich rodziców.
Udział w programie obejmuje udzielenie odpowiedzi na pytania zawarte w ankiecie oraz przystąpienie do badania wzroku.
Uzyskane wyniki badań przyczynią się do stworzenia narzędzi (m.in. aplikacji mobilnych) do oceny jakości życia dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami oczu. Narzędzia posłużą do poprawy sposobu, w jaki zespoły medyczne opiekują się małymi pacjentami i towarzyszą im w procedurach diagnostycznych, dzięki czemu ich prawdziwa sytuacja i potrzeby zostaną lepiej ocenione i zrozumiane. Mogą także służyć jako punkt odniesienia w Europie i na całym świecie i pomogą większej liczbie osób cierpiących na rzadkie choroby.
Skutki psychologiczne i emocjonalne
„See My Life” to międzynarodowy projekt badawczy, którego celem jest zwrócenie uwagi na poprawę jakości życia dzieci z wadą wzroku spowodowaną rzadką chorobą oczu. Rzadkie choroby oczu są główną przyczyną poważnych zaburzeń widzenia/ślepoty u dzieci w Europie. Temu poważnemu lub całkowitemu upośledzeniu wzroku może towarzyszyć cierpienie psychiczne dzieci, których to dotyczy, i mieć znaczący wpływ na jakość życia ich samych i ich rodzin.
Chociaż poważne choroby oczu powodują nie tylko problemy fizyczne, ale również niosą za sobą skutki psychologiczne, emocjonalne, relacyjne i społeczne, które często są bagatelizowane przez medyków i rodziców.
Program realizowany jest w 6 krajach Unii Europejskiej: w Niemczech, Belgii, Francji, Litwie, we Włoszech i Polsce w ramach współpracy ośrodków w Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chorób Rzadkich w Okulistyce (ERN-EYE).
Zgłoszenie można wysłać mailowo –seemylife@umlub.pl lub zarejestrować się telefonicznie w Poradni Dziecięcej Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitalu Klinicznego nr 1 w Lublinie – 81 524 78 20. Rejestracja telefoniczna prowadzona jest od godziny 9.00.
Źródło: umlub.pl, ern-eye.eu.pl
