W dniach 10-11 marca odbyła się konferencja Współczesne Wyzwania Opieki Paliatywnej, podczas której wystąpiła m.in. dr Agnieszka Jalowska z Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska i Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Ekspertka podczas wykładu wyjaśniła, na czym opiera się perinatalna opieka paliatywna oraz jakie regulacje dotyczą tej opieki w Polsce.
– Najliczniejszą grupą, która wymaga perinatalnej opieki paliatywnej są płody i noworodki z rozpoznanymi prenatalnie wadami letalnymi. Natomiast w obrębie opieki paliatywnej w neonatologii znajdują się także trzy pozostałe grupy pacjentów, w tym płody i noworodki z ciężkimi i złożonymi wadami wrodzonymi (o których często dowiadujemy się dopiero po urodzeniu lub w trakcie ciąży, jednak nie są one do końca zdefiniowane). Ważną grupą są również noworodki niedojrzałe, czyli te, które przychodzą na świat na granicy możliwości przeżycia (najczęściej tą granicą określamy 22-23 tydzień ciąży), a także noworodki, które doznały okołoporodowo ciężkiego niedotlenienia (to pacjenci, którzy po okresie intensywnego leczenia, kwalifikowani są do opieki paliatywnej) – wyjaśniła dr Jalowska.
Jak dodała specjalistka, pierwsza grupa pacjentów trafia pod opiekę paliatywną po niepomyślnej diagnozie perinatalnej, czyli obecności u pacjenta wady letalnej, która nie zawsze jest dość mocno zdefiniowana. Często to nie tylko rozpoznanie genetyczne, ale także choroby towarzyszące definiują letalność schorzenia.
Czym jest wada letalna?
Wada letalna jest zaburzeniem rozwojowym, prowadzącym do przedwczesnej śmierci. Niezależnie od zastosowanego leczenia i bezdyskusyjną wadą letalną jest bezczaszkowie, które uczestnicy spotkania mogli zobaczyć na zdjęciu ultrasonograficznym, zaprezentowanym przez specjalistkę.
– Wadami letalnymi są niewątpliwie bezczaszkowie, ciężka holeprosencefalia, brak nerek, dysplazja tenatoforyczna, czyli ciężka postać dysplazji kostnej czy letalne wady serca, wchodzące często w skład zespołów genetycznych.
Jak dodała dr Jalowska, istnieje grupa wad, o których możemy powiedzieć, że mają potencjalnie niepomyślne rokowanie, natomiast nie została wykonana pełna diagnostyka prenatalna, bądź ta diagnostyka prenatalna nie daje pełnej odpowiedzi na to, jak możemy tę wadę zakwalifikować. Do tej grupy zaliczamy pacjentów z wodogłowiem, wodomózgowiem czy zespołem wad, które są opisywane w USG, natomiast z jakiegoś powodu nie wykonano dalszych badań.
– Im więcej wiemy o pacjencie w okresie prenatalnym, tym bardziej możemy wpłynąć na diagnostykę prenatalną, poszerzyć ją i dowiedzieć się więcej na temat rokowania choroby. Ponadto doskonale, jeżeli na temat pacjenta wypowie się interdyscyplinarny zespół prenatalny. Takie zespoły funkcjonują już w niektórych szpitalach w Polsce, m.in. w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Ekspertka wyjaśniła, iż taki zespół, biorąc pod uwagę wszystkie wyniki badań jest w stanie udzielić opinii na temat tego, jak będzie funkcjonować dziecko po urodzeniu. Ta opinia jest bardzo ważna przede wszystkim dlatego, aby uchronić zarówno matkę, jak i dziecko przed niepotrzebnymi procedurami.
Czym jest paliatywna opieka perinatalna?
Podczas wykładu dr Jalowska podkreśliła, iż paliatywna opieka perinatalna, tak jak ogólna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia, zarówno płodom, noworodkom, ale i ich rodzinom. Nastawiona jest na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą i daremną terapią. Obejmuje leczenie objawów oraz zapewnia wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe dla rodziców w okresie żałoby.
– Podstawą dobrego funkcjonowania perinatalnej opieki paliatywnej jest m.in. funkcjonowanie zespołu opieki koordynowanej, czyli diagnostów prenatalnych, konsultantów specjalistycznych, osób, które wspólnie będą podejmować prenatalne decyzje i przygotowywać rodzinę do porodu.
Jak dodała dr Jalowska, niezwykle ważna jest odpowiednia i empatyczna komunikacja, zarówno wśród Zespołu, ale również między Zespołem a Rodzicami.
– Tego się ciągle uczymy, tej dobrej współpracy, tej dobrej komunikacji i określenia bardzo precyzyjnej diagnozy. Szalenie ważna jest spójność działania, dlatego nie możemy dopuścić do takiej sytuacji, w której pacjentka od każdego ze specjalistów słyszy inne zalecenia, w kwestii dalszego postępowania. Bardzo ważne jest stworzenie planu działania w okresie ciąży, który będzie uwzględniał różne warianty i scenariusze.
Na czym polega opieka medyczna w perinatalnej opiece paliatywnej?
W swoim wystąpieniu dr Agnieszka Jalowska zaznaczyła, iż opieka medyczna w perinatalnej opiece paliatywnej polega na postawieniu diagnozy i sprecyzowaniu jej w okresie prenatalnym, po to, aby ustalić możliwość odstąpienia od uporczywej terapii, czyli terapii daremnej po urodzeniu się dziecka. „Ustalamy wówczas w szczegółach jakie czynności po urodzeniu będą realizowane, a jakie czynności spełniają kryteria terapii daremnej.”
– Opieka medyczna to łagodzenie objawów, bólu, duszności czy objawów neurologicznych. Mamy już opracowane wytyczne dotyczące leczenia tych najmniejszych dzieci, przede wszystkim w sposób nieinwazyjny, drogą doustną, unikając zadawania bólu poprzez nakłuwanie. Ważnym elementem jest oczywiście zapewnienie komfortu cieplnego, który w neonatologii zapewniany jest przede wszystkim poprzez skóra do skóry z matką, ale również wsparcia laktacyjnego, do czego też przygotowujemy naszych Rodziców.
Co może się wydarzyć po diagnozie prenatalnej i w trakcie opieki perinatalnej?
Jak powiedziała dr Jalowska, płód może obumrzeć wewnątrzmacicznie, wówczas mamy do czynienia z urodzeniem martwego dziecka. Może również dojść do porodu żywego dziecka w okresie terminu porodu czy przedwcześnie i śmierci dziecka. Trzecim możliwym scenariuszem jest poród żywego dziecka, którego stabilny stan pozwoli na wypis, pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci. „Jednak jak wynika z naszych badań, ale i statystyk światowych, jest to najmniej liczna grupa pacjentów w perinatalnej opiece paliatywnej, wahająca się w zależności od ośrodka, od 5-20 proc. pacjentów objętych tą opieką” – dodała ekspertka.
– Nie byłoby opieki paliatywnej bez opieki psychologicznej. Większość hospicjów perinatalnych przede wszystkim oferuje kontakt z psychologiem już po diagnozie prenatalnej przez całą ciążę, ale także po stracie dziecka. Musimy natomiast pamiętać, że w niewielu szpitalach położniczych psycholog jest na dyżurze 24 godziny na dobę. Dlatego w takich sytuacjach to położne, lekarze i pozostały personel, który ma kontakt z tą kobietą powinien być w tym zakresie przeszkolony i posiadać umiejętności.
Dr Jalowska dodała podczas konferencji, iż kluczowym elementem opieki perinatalnej jest również zapewnienie warunków bezpieczeństwa i intymności, natomiast nie wszędzie jeszcze istnieją takie możliwości. Bezdyskusyjną potrzebą jest również umożliwienie obecności innych członków rodziny, co w okresie pandemii zostało bardzo ograniczone.
– Musimy radzić sobie z tym, aby ten brak obecności rodziny, nie powodował trwałych ran w psychice kobiet. Próbujemy sobie z tym radzić, wygospodarowujemy pokoje, które są poza blokiem porodowym, gdzie pozostali członkowie rodziny mogą spotkać się z dzieckiem, które odchodzi bądź odeszło. Bardzo ważna jest maksymalna delikatność, wyczucie i empatia, a także zaangażowanie rodziców według ich potrzeb.
Jak dodała specjalistka, należy stworzyć przestrzeń i pozwolić na bycie rodzicami, nawet jeżeli to będzie tylko chwila, czasami kilka minut, kilka godzin życia dziecka. Oczywiście każdy z tych rodziców będzie potrzebował innej aktywności, jednak niezależnie od tego, naszym zadaniem jest stworzenie przestrzeni do tego, aby Rodzice mogli te potrzeby zrealizować.
Opieka psychologiczna a paliatywna opieka perinatalna
Dr Jalowska zaznaczyła, iż opieka psychologiczna w czasie ciąży polega na stworzeniu szczegółowego planu porodowego, tego jak rodzice wyobrażają sobie i chcieliby spędzić czas z dzieckiem po porodzie. Bardzo ważne jest indywidualne przygotowanie położnych, czyli tzw. indywidualna szkoła rodzenia.
Jak dodała, bardzo ważna jest komunikacja z dzieckiem w okresie prenatalnym, ale również tworzenie wspomnień i gromadzenie pamiątek, w postaci zdjęć USG, sesji fotograficznej z dzieckiem, które jest jeszcze w brzuchu, zapisywanie wyjątkowego charakteru dziecka, ulubionej zabawki, wykonanie odcisków stóp czy dłoni już po urodzeniu. Niezależnie od rozmiaru, bardzo ważne jest również, aby dziecko było ubrane i utulone tak jak inne, zdrowe dzieci.
– Paliatywna opieka perinatalna nie kończy się wraz ze śmiercią dziecka, ale przedłuża się oczywiście na czas żałoby. Musimy pamiętać, aby udzielić rodzicom informacji o możliwości odebrania ciała dziecka i organizacji pogrzebu.
Opieka duchowa w paliatywnej opiece perinatalnej
Ekspertka podkreśliła, iż w skład kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów wchodzi również opieka duchowa, która skupia się nie tylko nad opieką religijną i realizacją potrzeb religijnych, ale przede wszystkim nad uznaniem wartości życia dziecka, nawet jeśli jest to życie bardzo krótkie. „Zawsze pytamy rodziców o tego rodzaju potrzeby i najczęściej jest to obrzęd religijny w postaci chrztu” – dodała.
Ekspertka wspomniała również o opiece socjalnej nad rodzicami, która polega na pomocy i pokierowaniu w zakresie odebrania aktu zgonu, decyzji w kwestii potencjalnej sekcji zwłok bądź jej zwolnieniu czy możliwości organizacji pochówku.
Paliatywna opieka perinatalna w Polsce
Jak podkreśliła dr Jalowska, przez wiele lat tego rodzaju opieka była realizowana z potrzeby i odpowiedzi na to, że pojawiały się osoby po diagnozie perinatalnej. Natomiast od połowy 2017 r. opieka perinatalna jest ujęta jako opieka refundowana i może być realizowana zarówno w ośrodku diagnostyki prenatalnej, kardiologii prenatalnej, zakładzie genetyki, poradni medycyny paliatywnej, jak również hospicjum domowym i stacjonarnym dla dzieci.
– Wśród świadczeń gwarantowanych w paliatywnej opiece perinatalnej powinny znaleźć się porady i konsultacje lekarskie, porady psychologa i koordynacja opieki, która jest kluczowym punktem. Gwarantowane powinno być także poinformowanie rodziców o możliwości pożegnania się z dzieckiem i przekazanie informacji dotyczących postępowania w przypadku zgonu.
PRZECZYTAJ INNY TEKST Z CYKLU #PORADNIKPOŁOŻNEJ:
