Jak wskazują eksperci, dostęp do nowoczesnych leków ma bardzo duże znaczenie w leczeniu chorych na mukowiscydozę. Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to dla pacjentów szansa na przedłużenie życia. Eksperci podkreślają jednak, że potrzebne są rozwiązania systemowe, w tym przede wszystkim refundacja leków.
Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych to mechanizm finansowania leków w sytuacjach, w których możliwe jest wydłużenie życia pacjenta lub znacząca poprawa jego zdrowia i wykorzystane zostały dostępne refundowane technologie lekowe. Od 26 listopada 2020 r. o dostępie do terapii decyduje konsultant wojewódzki, a nie Ministerstwo Zdrowia.
Fundusze na RDTL nie wystarczą jednak na uratowanie wszystkich pacjentów. Obecne 3 proc. funduszy lekowych szpitali przeznaczane na procedurę RDTL nie wystarcza nawet na kontynuację terapii dla pacjentów, którzy otrzymali leki, i mowa tu o nowoczesnym leczeniu dla ogółu, nie tylko dla chorych na mukowiscydozę. To dyrektorzy szpitali, lekarze oraz konsultanci wojewódzcy muszą się mierzyć z dylematem moralnym o przeznaczeniu środków na terapię. Z tego powodu tak ważny jest dostęp do refundacji leków na mukowiscydozę.
Życie pacjentów w rękach decydentów
Według oficjalnych rejestrów w Polsce na mukowiscydozę choruje około 1800 osób. Dostęp do refundacji leków zależy od Ministerstwa Zdrowia. Pacjenci żyjący z mukowiscydozą są świadomi, że bez dostępu do leków umrą bardzo wcześnie. Średnia wieku chorego wynosi obecnie 24 lata. Innowacyjne leki mogą wydłużyć życie nawet dwukrotnie.
Jak mówi prof. dr hab. n. med. Dorota Sands, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy:
– Nowoczesne leki zmieniają oblicze mukowiscydozy. Jak podaje CF Foundation, dzieci urodzone w latach 2015-2019 mają szansę przeżyć średnio 46 lat, co wskazuje na wielki postęp, jaki dokonuje się w leczeniu pacjentów z mukowiscydozą. Kluczem do sukcesu w leczeniu jest koordynowana opieka w sieci ośrodków, praca w wielodyscyplinarnym zespole, wzajemna izolacja chorych. Należy wzmocnić rolę opieki domowej oraz dostęp do środków spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego i optymalnych terapii lekowych. Terapie muszą być zindywidualizowane dla konkretnego genotypu choroby. Dostęp do refundacji nowoczesnych leków ma bardzo duże znaczenie, bo są to leki przyczynowe, dzięki którym możemy znacznie przedłużyć życie chorych. Wszystko jest w rękach decydentów – podsumowuje ekspertka.
2000 Powodów
Nowoczesna terapia mukowiscydozy kosztuje obecnie ponad milion polskich złotych rocznie. Organizacje pacjenckie takie jak ruch „2000 Powodów” walczą o dostęp do refundowanej terapii, by zwiększyć szanse pacjentów na przedłużenie życia.
Jak mówi Anna Cisowska z ruchu „2000 Powodów”, mama chorego na mukowiscydozę dziecka:
– Chorych potrzebujących nowoczesnych leków jest dużo (szacuje się, że jest to ok. 2000 osób w Polsce, stąd nazwa ruchu: „2000 Powodów”). Jako ruch rodziców chorych dzieci staramy się pomagać na dwa sposoby. Walczymy o refundację innowacyjnej terapii i jednocześnie nagłaśniamy zbiórki, bo obawiamy się, że nasi pacjenci mogą nie doczekać refundacji. Jesteśmy zdeterminowani do tego żeby zrobić wszystko, by nasze dzieci mogły cieszyć się życiem jak najdłużej.
Źródło: Materiały prasowe
Przeczytaj także:
Dr Paweł Witt: „Odchodzenie w czasach Covid-19 to przede wszystkim krzyk samotności”
